其他病友在面對「可能罹患」惡性腫瘤時,不曉得會不會去問「該怎麼辦」?也許真的很茫然,也許口是想知道最壞的情況,也許是為了安排一些未來,也許只是想聽聽別人的看法或聊聊而已。
求神問卜聽取建議 面對問題自己才是主人
  發現臉上腫塊有異常變化後,也曾猶豫是不是要這個時候就去醫院做進一步檢查前。為了這個問題,我到廟裡擲過筊,也曾在宮廟請神問事過。但我其實就是把廟堂上的神明,當成長輩一樣,希望能得到他們一些建議而已。因為做出最後決定的人是自己,承受一切後果的也是只有自己和家人而已。
  由於是身體疾病的問題,擲筊問神一定會去請教台灣民間信仰的醫神「保生大帝」。印象象中大龍峒保安宮,是我第一間參拜以保生大帝為主神的廟宇。既然祂是看著我長大,又是民間所推崇的醫藥之神,那麼去請教祂應該可以得某些可以參考的建議。擲筊問神問題就要明確才能得到明確的答案,那天我就把在網路上查詢到的名醫資料帶著。在整座保安宮都上過香之後,便再次誠心地向保生大帝稟明身體的異狀。請教第一個問題,是不是需要去就醫?得一允筊。拿出醫院醫師名單,逐一擲筊請益哪位醫師可以給我最大的幫助?一直得到連續三筊,才謝過神恩沒繼續追問。保安宫保生大帝賜筊指示的,其實也是我後來求診的醫師。
  除了求筊之外,民間流傳已久的扶乩問事,也在我想尋求建議的方式之一。
  有關長了腫瘤的疑問,隨著時間的推移,也到不同的宮廟開去「問事」。去求問的宮廟包括:北市艋舺五福宮遊路鍾馗(主神/降乩皆鍾馗爺)、桃園蘆竹龍德宮(主神/降乩皆天上聖母)、新北八里紫皇天乙真慶宮(主神:玄天上帝/降乩:侯府千歲)、新北鶑歌宏德宮(主神:孫臏真人/降乩:林府千歲)、北市萬華集義宮(主神:朱池李三府王爺/扶鸞:王爺)。因為每一時點對腫瘤相關資訊了解程度的不同,請示神明時就會有不同疑問想要請教。剛開始尚未確診時,某神明降乩即指示此病無礙、但應開刀切除為宜。後來因尚有親友介紹其他醫師,建議再去聽聽第二專家意見時,即改為叩問去何處求診為宜、或何處有醫師貴人。最後入院開刀日期已定,即祈求神明賜福(符)平安、手術順利。這幾家宮廟雖未必都是大型的公廟,但至少在我叩問當時,都算是以「為信眾服務」為目的的宮廟。整個過程之中,都沒有柀要求高額的捐輸,只要隨喜協助廟方推行宮務或關懷弱勢行善即可。
  神明指示的事項,老實說我並沒有強求自己一定要去完成,或100%去遵循。把這樣的民俗信仰過程,當作是聽聽其他耆老的建議,是否執行就端看自己的決定。
  在這次請示的過程中,有二間不同的宮廟,神明降乩指示的醫師貴人「可能」是同一人。一是我拿了醫師的候選名單,讓降乩的神明指示。一是降乩的神明,直接指示我醫師貴人的方位。而巧的是,不同的神明在不同宮廟降乩,指向的醫師「可能」就是同一人。但在我考量了許多實際因素後,仍未選擇神明降乩時的指示。雖然照老一輩的想法來說,遵照神明指示會是最好的結果,但這點的確很難去驗證,畢竟人生不能重來。誰也沒有辦法像做實驗一樣,有個對照組和實驗組,來比較哪個醫療選項最好。人生之路如同「開弓沒有回頭箭」,既做了決定不管結果如何,都應該自己承擔。
  其實,會選擇去請問神意,是緣自於小時候的經驗。兒時因長期強烈頭疼,看遍了中西醫都沒有顯著成效。後來是在請乩問事,並獲神明施藥方配合符令,才讓自己恢後正常而單純的學生生活。當時相關的醫事法規的規定或執行,尚不及今日之嚴謹。依今日相關之法令,非醫事人員是不能進行診療行為的,所以現在的宮廟都以指點醫師貴人方位,加上開立平安去煞符令,來協助減輕信眾身體上的病痛。宮廟內的神明降乩賜方,早已不復見。

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  據說很多病友在面對惡性腫瘤的療程時,心情通常是很不美麗的。面對那麼多不同的治療方式、那麼長的療程及副作用,心情要保持美麗的確不容易。
通常親友都不怎麼會安慰人 病人才是氣氛最主要的引導者
  生惡性腫瘤這種大病,通常家屬朋友都想要安慰病人,卻又不知怎麼安慰起。「放心啦!一定只是良性的而已」,在病理切片還沒有結果之前最常聽到的見面語。「沒問啦!你一定可以克服這麼病魔的!」,這是在確認是惡性腫瘤後的標準問候語。「這麼長療程、這多副作用,一定很辛苦!」,總是在簡短的對話中不斷出現。因為感謝所有親友的關心,我總是很努力地讓所有的對話輕鬆一些。
  左側腮腺癌手術的同時,也把受侵犯的顏面神經一併切除,所以我的左臉是呈現癱瘓的樣子。醫師預估至少要半年至一年,才有機會稍為恢一些。在跟親友描述完這個情形後,我都會立刻加上自己的註解。我發現我臉雖然左半邊不能動,但左臉卻也完全沒有皺紋、法令紋、魚尾紋、抬頭紋。這樣看起來左邊這一半,等於年輕了二十歲。不用飛去韓國整形就能返老還童,左側臉看起來根本就是年輕二十歲的美魔男。接下來只要花一半的費用,就能把剩下的右臉給變年輕,這是多棒的收穫!顏面神經受損使得眼睛閉不起來,從此做事只能睜一隻眼閉一隻眼,對很多事都能因此放下,底下的同事們可就輕鬆一些囉!
  在接受放射線治療那段期間,更是增了幾分帥氣感。因為治療期間,頭頸照射部位抵抗力較弱,要避免再受紫外線照射。加上皮膚脫皮後會變得更薄嫩,不宜直接與衣物有過多的摩擦,所以護理師及病友都強烈建議要繫上絲巾。對於繫上絲巾這件事,很久沒有嚐試過了,沒想到在韓流審美觀的影響下,覺得自己竟然帥氣了起來。很久沒有帥氣上身的感覺,算也是收穫一件。
  我的味覺改變,但我卻覺得我吃過這世界上,只有我吃得到的特別口味。這種無菜單料理,別人可說是有錢也買不到。不管是糖果、檸檬還是水,嚐起來除了本身的味道外,都還有一股特別的鹹味。我想生命中這別有的一番滋味,真真切切只有自己才能體驗到。
  親友也是會擔心面對療程時的經濟能力,「幸好,我這個病沒藥醫」是我回覆的標準答案。我覺得很幸運,目前沒有什麼藥物可以有效治療,所以我不用花大錢買賭注,又不用忍受可能更糟糕的副作用。更不用承受藥物治療能否成功的心理煎熬,這點是很幸運的。

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  出院後的第5天,就是回診等候宣判的日子。

這個部位的惡性腫瘤目前沒藥醫 真是個令人感動結論
  在診間,主治醫師先看看手術的傷口,感覺傷口恢復得挺好。測試了臉部肌肉運動後,安慰了一下要我別急。然後看了一下電腦資料,大概是看我毫不緊張的樣子,就很自然地就說出:「嗯~這顆腫瘤果然是惡性的,先前就幫你安排放射科醫師的門診了」。嗯?果然臨床經驗是很重要的,先前的細針穿剌和電腦斷層,都沒辦法很肯定是惡性腫瘤,但主治醫師卻就一直高度懷疑是惡性腫瘤。聽主治醫師宣判結果,也就沒啥特別感覺。
  接著醫師補充說明,腮腺癌目前沒有特效藥物可以有明顯療效。病灶由手術切除後,就以放射線做局部性的治療。依放射醫師的安排,完成後續的療程就可以了。在放射治療期間,除了放射科外,每週都要回耳鼻喉科復診一次。這樣可以隨時看傷口復原情形,也能在發生其他放射治療的副作用時,提早積極介入治療。聽到這裡,其實才真正安心一些了。沒有特效藥可以治療,那就代表不用花大錢買一個可能會失望的希望。之前總聽人家說,有很多治療癌症的藥品都索價很高,而且還不一定在每個病人身上都有顯著療效。聽到沒藥醫,沒啥錢的小老姓還真安心了不少。
  跟著醫師就開出了一張診斷證明書,是要給我拿去申請重大傷病的。完成健保卡的重大傷病註記,之後每次與腮腺癌相關的基本診療,都只要負擔100元的掛號費用(本來大概是460元)。去健保局業務處申請重大傷病註記,完成相關的作業是很快的,隨到隨辦隨好。再拿著健保卡和原來住院期間的部分負擔收據,還能向醫院申請退費,這也是當場就結算完成的。目前為止,這場大病比較大的醫療費用支出,是手術當時顏面神經探測儀器和耗材的使用費,那一筆萬把塊的費用。
  出了診間,外頭就有位腫瘤個案管理師前來認人。只要確診是惡性腫瘤病患,醫院都會由一位腫瘤個案管理師協助追蹤。包括後續的放射治療進度,其他科別的治療與掛號等等。像後來放射療程結束後,管理師就電話提醒要去牙科做氟托,以避免猛爆性齲齒的副作用發生。

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  腫瘤開刀住院的重頭大戲,是在等待病理科的腫瘤切片報告,來確認腫瘤是惡性的痛苦折磨,或只是良性的虛驚一場。而住院的那段時間,才發現身體機能正常運作是多麼幸福的一件事。
傷口術前術後不痛不癢 卻從沒想過別的地方會痛成這樣
  凌晨二點才開完刀回到病床,五點護理師巡房量血壓,就開始問有沒有哪裡不舒服?腦子那時大概還不是很清楚,就簡單回答還好。護理師這時候告知,因為開刀時間太久,所以在手術室裡有插上導尿管了。如果想上廁所,可以不用下床直接小解沒有問題。
  護理師巡完房,大概六點時回來轉達,住院醫師已同意先拔除導尿管。接著就著手抽拔尿管,也提醒說拔尿管的過程會有點痛,要忍著先。心理才想這說那痛,應該不會太嚴重才是。但就在尿管和身體重要器官分離的那一剎那,一個全身麻醉還沒全退的人,居然整個從床上彈起。登時就明白了那個痛的程度,是足以退去所有殘存的麻醉藥的。「現在是早上6點,最晚早上10點前,必須要上廁所,不然尿管可是要裝回去的」護理師離去前這麼交待著。護理師前腳剛離開病房,我立即就輕輕地下床準備去廁所。
  感覺自己下床時的平衡感還不錯,就不敢吵醒一旁躺椅上,二、三點才睡的母親。沒想到上個廁所也很痛!一段平時再簡單不過的排尿過程,小孩子一出生就會的本能,此時竟然可以讓人痛徹心扉、度日如年。尿液從膀胱經過尿道這一段旅程,感覺像是還帶著尖刀一路刮著尿道,真的是很痛、很痛。此後的24小時,每次上廁所都有同樣的痛楚,像是快好的傷口又再次被灑上雙氧水。幸好,這痛感在24小時後,漸漸地消失了。

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  其實平常是沒有什麼不舒服症狀的,能跑能跳也能千里跋涉去上班。所以入院那一天,是一個人揹著背包帶著簡單衣物去辦理入院手續的。已經害家人擔心了,總不好在生活上麻煩他們太多。
被關心 是要持續學習的課題
  說是簡單衣物,但台大醫院在住院資料袋裡頭,特別註明住院期間不提供住院患者衣物,加上時值冬天,所以包包的份量也不算輕。到了住院服務中心辦理登記後,得要一個人拎著行李到不同的檢查室做各項檢查,這點倒是事先沒有設想到的。就在穿梭各檢查室等候檢查時,接到公司主管的電話,說是人已在醫院要來關心住院情況。在檢查區碰了面,看我只有一個人要辦入院,就要幫我提包包!怎麼好意思呢?包包怎麼好讓主管提,這和自己長久被教育的觀念嚴重衝突。一陣爭奪戰後,包包還是在我手裡。那時候的我,還沒學會坦然接受來自別人的關心和善意。或許,當時要幫忙的二位主管心裡頭有點受傷?試著學習被關心,能讓身邊的人覺得被需要,是很多人都應該要持續學習的課題當然也包括我。

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  臉部左耳前有個硬塊,已經好些時日了。只有偶爾不小心,以某個特定角度碰到這個地方,會有一點點痛以外,倒是沒什麼特別不方便的地方。
男人不應該只關心硬不起來
  但是這個硬塊,在我沒注意的那段期間,兀自偷偷地長大。後來連身旁的同事朋友也都注意到它的異樣,讓我也不得不重視它的存在。大概三年前,就先到北部某大醫院,做了核磁共振檢查。醫師當時判斷是一個良性腫瘤,開刀取出是西醫唯一的治療方式。由於病灶發生在顏面部,顏面神經的傷害是開刀不可避免的風險。若不開刀,腫瘤可能會慢慢長大或變成惡性腫瘤。當時,選擇了暫不開刀處理的方式,想跟它賭一把。

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