其他病友在面對「可能罹患」惡性腫瘤時,不曉得會不會去問「該怎麼辦」?也許真的很茫然,也許口是想知道最壞的情況,也許是為了安排一些未來,也許只是想聽聽別人的看法或聊聊而已。

求神問卜聽取建議 面對問題自己才是主人

  發現臉上腫塊有異常變化後,也曾猶豫是不是要這個時候就去醫院做進一步檢查前。為了這個問題,我到廟裡擲過筊,也曾在宮廟請神問事過。但我其實就是把廟堂上的神明,當成長輩一樣,希望能得到他們一些建議而已。因為做出最後決定的人是自己,承受一切後果的也是只有自己和家人而已。
  由於是身體疾病的問題,擲筊問神一定會去請教台灣民間信仰的醫神「保生大帝」。印象象中大龍峒保安宮,是我第一間參拜以保生大帝為主神的廟宇。既然祂是看著我長大,又是民間所推崇的醫藥之神,那麼去請教祂應該可以得某些可以參考的建議。擲筊問神問題就要明確才能得到明確的答案,那天我就把在網路上查詢到的名醫資料帶著。在整座保安宮都上過香之後,便再次誠心地向保生大帝稟明身體的異狀。請教第一個問題,是不是需要去就醫?得一允筊。拿出醫院醫師名單,逐一擲筊請益哪位醫師可以給我最大的幫助?一直得到連續三筊,才謝過神恩沒繼續追問。保安宫保生大帝賜筊指示的,其實也是我後來求診的醫師。
  除了求筊之外,民間流傳已久的扶乩問事,也在我想尋求建議的方式之一。

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  據說很多病友在面對惡性腫瘤的療程時,心情通常是很不美麗的。面對那麼多不同的治療方式、那麼長的療程及副作用,心情要保持美麗的確不容易。

通常親友都不怎麼會安慰人 病人才是氣氛最主要的引導者

  生惡性腫瘤這種大病,通常家屬朋友都想要安慰病人,卻又不知怎麼安慰起。「放心啦!一定只是良性的而已」,在病理切片還沒有結果之前最常聽到的見面語。「沒問啦!你一定可以克服這麼病魔的!」,這是在確認是惡性腫瘤後的標準問候語。「這麼長療程、這多副作用,一定很辛苦!」,總是在簡短的對話中不斷出現。因為感謝所有親友的關心,我總是很努力地讓所有的對話輕鬆一些。
  左側腮腺癌手術的同時,也把受侵犯的顏面神經一併切除,所以我的左臉是呈現癱瘓的樣子。醫師預估至少要半年至一年,才有機會稍為恢一些。在跟親友描述完這個情形後,我都會立刻加上自己的註解。我發現我臉雖然左半邊不能動,但左臉卻也完全沒有皺紋、法令紋、魚尾紋、抬頭紋。這樣看起來左邊這一半,等於年輕了二十歲。不用飛去韓國整形就能返老還童,左側臉看起來根本就是年輕二十歲的美魔男。接下來只要花一半的費用,就能把剩下的右臉給變年輕,這是多棒的收穫!顏面神經受損使得眼睛閉不起來,從此做事只能睜一隻眼閉一隻眼,對很多事都能因此放下,底下的同事們可就輕鬆一些囉!
  在接受放射線治療那段期間,更是增了幾分帥氣感。因為治療期間,頭頸照射部位抵抗力較弱,要避免再受紫外線照射。加上皮膚脫皮後會變得更薄嫩,不宜直接與衣物有過多的摩擦,所以護理師及病友都強烈建議要繫上絲巾。對於繫上絲巾這件事,很久沒有嚐試過了,沒想到在韓流審美觀的影響下,覺得自己竟然帥氣了起來。很久沒有帥氣上身的感覺,算也是收穫一件。

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  出院後的第5天,就是回診等候宣判的日子。

這個部位的惡性腫瘤目前沒藥醫 真是個令人感動結論

  在診間,主治醫師先看看手術的傷口,感覺傷口恢復得挺好。測試了臉部肌肉運動後,安慰了一下要我別急。然後看了一下電腦資料,大概是看我毫不緊張的樣子,就很自然地就說出:「嗯~這顆腫瘤果然是惡性的,先前就幫你安排放射科醫師的門診了」。嗯?果然臨床經驗是很重要的,先前的細針穿剌和電腦斷層,都沒辦法很肯定是惡性腫瘤,但主治醫師卻就一直高度懷疑是惡性腫瘤。聽主治醫師宣判結果,也就沒啥特別感覺。
  接著醫師補充說明,腮腺癌目前沒有特效藥物可以有明顯療效。病灶由手術切除後,就以放射線做局部性的治療。依放射醫師的安排,完成後續的療程就可以了。在放射治療期間,除了放射科外,每週都要回耳鼻喉科復診一次。這樣可以隨時看傷口復原情形,也能在發生其他放射治療的副作用時,提早積極介入治療。聽到這裡,其實才真正安心一些了。沒有特效藥可以治療,那就代表不用花大錢買一個可能會失望的希望。之前總聽人家說,有很多治療癌症的藥品都索價很高,而且還不一定在每個病人身上都有顯著療效。聽到沒藥醫,沒啥錢的小老姓還真安心了不少

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  腫瘤開刀住院的重頭大戲,是在等待病理科的腫瘤切片報告,來確認腫瘤是惡性的痛苦折磨,或只是良性的虛驚一場。而住院的那段時間,才發現身體機能正常運作是多麼幸福的一件事。

傷口術前術後不痛不癢 卻從沒想過別的地方會痛成這樣

  凌晨二點才開完刀回到病床,五點護理師巡房量血壓,就開始問有沒有哪裡不舒服?腦子那時大概還不是很清楚,就簡單回答還好。護理師這時候告知,因為開刀時間太久,所以在手術室裡有插上導尿管了。如果想上廁所,可以不用下床直接小解沒有問題。
  護理師巡完房,大概六點時回來轉達,住院醫師已同意先拔除導尿管。接著就著手抽拔尿管,也提醒說拔尿管的過程會有點痛,要忍著先。心理才想這說那痛,應該不會太嚴重才是。但就在尿管和身體重要器官分離的那一剎那,一個全身麻醉還沒全退的人,居然整個從床上彈起。登時就明白了那個痛的程度,是足以退去所有殘存的麻醉藥的。「現在是早上6點,最晚早上10點前,必須要上廁所,不然尿管可是要裝回去的」護理師離去前這麼交待著。護理師前腳剛離開病房,我立即就輕輕地下床準備去廁所。
  感覺自己下床時的平衡感還不錯,就不敢吵醒一旁躺椅上,二、三點才睡的母親。沒想到上個廁所也很痛!一段平時再簡單不過的排尿過程,小孩子一出生就會的本能,此時竟然可以讓人痛徹心扉、度日如年。尿液從膀胱經過尿道這一段旅程,感覺像是還帶著尖刀一路刮著尿道,真的是很痛、很痛。此後的24小時,每次上廁所都有同樣的痛楚,像是快好的傷口又再次被灑上雙氧水。幸好,這痛感在24小時後,漸漸地消失了。

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  其實平常是沒有什麼不舒服症狀的,能跑能跳也能千里跋涉去上班。所以入院那一天,是一個人揹著背包帶著簡單衣物去辦理入院手續的。已經害家人擔心了,總不好在生活上麻煩他們太多。

被關心 是要持續學習的課題

  說是簡單衣物,但台大醫院在住院資料袋裡頭,特別註明住院期間不提供住院患者衣物,加上時值冬天,所以包包的份量也不算輕。到了住院服務中心辦理登記後,得要一個人拎著行李到不同的檢查室做各項檢查,這點倒是事先沒有設想到的。就在穿梭各檢查室等候檢查時,接到公司主管的電話,說是人已在醫院要來關心住院情況。在檢查區碰了面,看我只有一個人要辦入院,就要幫我提包包!怎麼好意思呢?包包怎麼好讓主管提,這和自己長久被教育的觀念嚴重衝突。一陣爭奪戰後,包包還是在我手裡。那時候的我,還沒學會坦然接受來自別人的關心和善意。或許,當時要幫忙的二位主管心裡頭有點受傷?試著學習被關心,能讓身邊的人覺得被需要,是很多人都應該要持續學習的課題當然也包括我。

將來的他們 將可能是其他重症病人的救星

  到耳鼻喉科病房的護理站報到後,讓護理師領著認識環境,包括診療室、護理站、資源回收室、茶水間、緊急通道、日光會客室、病房和廁所等。接著就是簽了一堆的同意書:

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  臉部左耳前有個硬塊,已經好些時日了。只有偶爾不小心,以某個特定角度碰到這個地方,會有一點點痛以外,倒是沒什麼特別不方便的地方。

男人不應該只關心硬不起來

  但是這個硬塊,在我沒注意的那段期間,兀自偷偷地長大。後來連身旁的同事朋友也都注意到它的異樣,讓我也不得不重視它的存在。大概三年前,就先到北部某大醫院,做了核磁共振檢查。醫師當時判斷是一個良性腫瘤,開刀取出是西醫唯一的治療方式。由於病灶發生在顏面部,顏面神經的傷害是開刀不可避免的風險。若不開刀,腫瘤可能會慢慢長大或變成惡性腫瘤。當時,選擇了暫不開刀處理的方式,想跟它賭一把。

  那,就試試傳統中醫吧!診治的中醫師以散腫潰堅湯為底,依體質狀況加減穿山甲或其他不同的藥材調配。就這樣,試了大概一年的時間。這段時間,腫塊沒有長大,但也沒有不見。受不了長期用藥卻不見明顯效果,也就暫停了中醫的療程。

  就在去年第四季左右,明顯感覺到腫塊大到有點誇張。摸起來的硬度,也比先前來得高。偶爾臉部會有抽痛感,但那痛感來得快去得也快。工作上的忙碌,加上台北中壢間的通勤疲累,還是讓我忽略這些小警訊。直到有一天,眼睛因為乾到很不舒服,連坐在電腦前都會流淚,才警覺事態嚴重。

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