其他病友在面對「可能罹患」惡性腫瘤時,不曉得會不會去問「該怎麼辦」?也許真的很茫然,也許口是想知道最壞的情況,也許是為了安排一些未來,也許只是想聽聽別人的看法或聊聊而已。

求神問卜聽取建議 面對問題自己才是主人

  發現臉上腫塊有異常變化後,也曾猶豫是不是要這個時候就去醫院做進一步檢查前。為了這個問題,我到廟裡擲過筊,也曾在宮廟請神問事過。但我其實就是把廟堂上的神明,當成長輩一樣,希望能得到他們一些建議而已。因為做出最後決定的人是自己,承受一切後果的也是只有自己和家人而已。
  由於是身體疾病的問題,擲筊問神一定會去請教台灣民間信仰的醫神「保生大帝」。印象象中大龍峒保安宮,是我第一間參拜以保生大帝為主神的廟宇。既然祂是看著我長大,又是民間所推崇的醫藥之神,那麼去請教祂應該可以得某些可以參考的建議。擲筊問神問題就要明確才能得到明確的答案,那天我就把在網路上查詢到的名醫資料帶著。在整座保安宮都上過香之後,便再次誠心地向保生大帝稟明身體的異狀。請教第一個問題,是不是需要去就醫?得一允筊。拿出醫院醫師名單,逐一擲筊請益哪位醫師可以給我最大的幫助?一直得到連續三筊,才謝過神恩沒繼續追問。保安宫保生大帝賜筊指示的,其實也是我後來求診的醫師。
  除了求筊之外,民間流傳已久的扶乩問事,也在我想尋求建議的方式之一。
  有關長了腫瘤的疑問,隨著時間的推移,也到不同的宮廟開去「問事」。去求問的宮廟包括:北市艋舺五福宮遊路鍾馗(主神/降乩皆鍾馗爺)、桃園蘆竹龍德宮(主神/降乩皆天上聖母)、新北八里紫皇天乙真慶宮(主神:玄天上帝/降乩:侯府千歲)、新北鶑歌宏德宮(主神:孫臏真人/降乩:林府千歲)、北市萬華集義宮(主神:朱池李三府王爺/扶鸞:王
爺)。因為每一時點對腫瘤相關資訊了解程度的不同,請示神明時就會有不同疑問想要請教。剛開始尚未確診時,某神明降乩即指示此病無礙、但應開刀切除為宜。後來因尚有親友介紹其他醫師,建議再去聽聽第二專家意見時,即改為叩問去何處求診為宜、或何處有醫師貴人。最後入院開刀日期已定,即祈求神明賜福(符)平安、手術順利。這幾家宮廟雖未必都是大型的公廟,但至少在我叩問當時,都算是以「為信眾服務」為目的的宮廟。整個過程之中,都沒有柀要求高額的捐輸,只要隨喜協助廟方推行宮務或關懷弱勢行善即可。
  神明指示的事項,老實說我並沒有強求自己一定要去完成,或100%去遵循。把這樣的民俗信仰過程,當作是聽聽其他耆老的建議,是否執行就端看自己的決定。
  在這次請示的過程中,有二間不同的宮廟,神明降乩指示的醫師貴人「可能」是同一人。一是我拿了醫師的候選名單,讓降乩的神明指示。一是降乩的神明,直接指示我醫師貴人的方位。而巧的是,不同的神明在不同宮廟降乩,指向的醫師「可能」就是同一人。但在我考量了許多實際因素後,仍未選擇神明降乩時的指示。雖然照老一輩的想法來說,遵照神明指示會是最好的結果,但這點的確很難去驗證,畢竟人生不能重來。誰也沒有辦法像做實驗一樣,有個對照組和實驗組,來比較哪個醫療選項最好。人生之路如同「開弓沒有回頭箭」,既做了決定不管結果如何,都應該自己承擔。
  其實,會選擇去請問神意,是緣自於小時候的經驗。兒時因長期強烈頭疼,看遍了中西醫都沒有顯著成效。後來是在請乩問事,並獲神明施藥方配合符令,才讓自己恢後正常而單純的學生生活。當時相關的醫事法規的規定或執行,尚不及今日之嚴謹。依今日相關之法令,非醫事人員是不能進行診療行為的,所以現在的宮廟都以指點醫師貴人方位,加上開立平安去煞符令,來協助減輕信眾身體上的病痛。宮廟內的神明降乩賜方,早已不復見。

求人也求己 病歷 第二專家 網路爬文

  在門診要結束前,醫師最後都會問上一句「有沒問題?」。每次我的答案都是,沒有。因為我覺得醫師會跟我說我需要知道的事,其他的常識我可以自己去查。我總覺得我應該把醫師的時間,留給那些心裡很不安的病患,讓醫師的專業與自信去安撫那些需要安撫的病友。
  當我跟公司提出請假需求時,反而被知情的同事問了佷多我沒去想過的問題。這才知道我真的不太正常,原來大部分的人遇到疑似癌症的診斷時,會有那麼多的問題與疑惑。
  面對這些問題,我選擇自己向醫院申請病歷來研究。現在大部分的醫院病歷都已數位化,這些資料通常只要付一點點的資料印製成本,很快就能夠取得了。
  門診的記錄包括left parotid mass/no abnormal adenopathy/no spinal metastases/FNA :Basaloid cells withe some scattered hyaline matrix globules are present without lymphoid cells. please verify the aspiration site. Suggest re-aspiration to exclude adenoid cystic carcinoma./left eye closure slightly impaired (eye branch involved)
  而出院的的記錄則載明:PAROTID TUMOR , LEFT ,HIGHLY SUSPECTED MALIGNANCY, STATUS POST LEFT TOTAL PAROTIDECTOMY NERVE GRAFT
  回診時取得的病理報告:Salivary gland, parotid, left, parotidectomy, adenoid, cystic carcinoma, cribriform pattern predominant/ pT3
  癌症確診後的治療計劃則是:
Adjuvant radiotherapy/ Left parotid tumor bed : 6600 cGy 33 fraction/ tumor bed with margin, left upper to middle neck : 6000 cGy 33 fraction / Left lower neck lymphatic region : 5400 cGy 33 fraction
  
取得了病歷相關資料,接著按圖索驥上網研究治療方法及其可能的副作用。就像寫論文找資料一樣,自己找出來並研讀過的資料,總是感受會深一些。沒有醫學背景的我,一些專有名詞的解讀,也是能從網路上得到一些參考資訊。
  在神明降乩的指示及善意親友的推薦下,其實我也曾到北部另一家以治療癌症為主的醫院求診過。二家醫院醫師建議的治療方式都相同,預估將來可能面對的療程也差不多。所以最後醫療方式的選擇就是自己的決定,與閩語的俗話「先生緣主人福」了。
  身為台灣人的幸福還有一種,就是淵源流長的中醫治療了。在台大就醫時,參加了一場癌友的講座,其中一位醫師是其他醫院的中醫師。他提出了中醫「扶正」的方式,可以協助接受化放療的患者,能減少相關的副作用並早日恢復活力與體力。西醫與中醫是可以互相補強,合力協助病友早日回歸穩定生活的。也提台北市立聯合醫院的中醫體系,研發出便宜且已煎煮完成的中醫處方藥(寬心飲),來造福癌友。他認為癌友已經生病已經很需要幫助了,不能再從他們身上賺多的錢。服用中醫師開立的處方,暨有健保給付又非僅是「食品級」的營養品,也是台灣癌友的另一種就醫選項。另外,我因為顏面神經切除重建,在神經自我恢復的過程中,顏面部左側的肌肉完全不聽使喚。中醫針炙對顏面神經失調亦有其臨床療效,現在我也才剛始嚐試,希望中西醫互補的療法,能讓我的身體早日恢復昔日風采。

失去健康 也會失去自主權

  身為病人,有時也要體認到有時可能也會失去自主權。包括食物、營養補充品的使用、醫療方式的選擇等,可能都會有很多的親友「建議」。許多禁忌有時會彼此衝突,很多時候會讓人很難去抉擇或判斷。家屬基於關心病患的美意,更多時候會「強制」病人該做什麼、不該做什麼。過多的、莫名的「指引」,其實是很容易讓病人心理的壓力更大的。病人其實也知道家屬的心理及經濟壓力不小,就會盡可能地讓步配合。但如果病人沒能控制好情緒,那麼家裡除了擔憂之外,將會再添緊張氣氛。所以,不管家屬和病人獲得「建議」的方式或管道為何,開誠佈公地討論並多解那些禁忌的原因,才會讓病人養病之路更平順、費時更短。

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