出院後的第5天,就是回診等候宣判的日子。
這個部位的惡性腫瘤目前沒藥醫 真是個令人感動結論
在診間,主治醫師先看看手術的傷口,感覺傷口恢復得挺好。測試了臉部肌肉運動後,安慰了一下要我別急。然後看了一下電腦資料,大概是看我毫不緊張的樣子,就很自然地就說出:「嗯~這顆腫瘤果然是惡性的,先前就幫你安排放射科醫師的門診了」。嗯?果然臨床經驗是很重要的,先前的細針穿剌和電腦斷層,都沒辦法很肯定是惡性腫瘤,但主治醫師卻就一直高度懷疑是惡性腫瘤。聽主治醫師宣判結果,也就沒啥特別感覺。
接著醫師補充說明,腮腺癌目前沒有特效藥物可以有明顯療效。病灶由手術切除後,就以放射線做局部性的治療。依放射醫師的安排,完成後續的療程就可以了。在放射治療期間,除了放射科外,每週都要回耳鼻喉科復診一次。這樣可以隨時看傷口復原情形,也能在發生其他放射治療的副作用時,提早積極介入治療。聽到這裡,其實才真正安心一些了。沒有特效藥可以治療,那就代表不用花大錢買一個可能會失望的希望。之前總聽人家說,有很多治療癌症的藥品都索價很高,而且還不一定在每個病人身上都有顯著療效。聽到沒藥醫,沒啥錢的小老姓還真安心了不少。
跟著醫師就開出了一張診斷證明書,是要給我拿去申請重大傷病的。完成健保卡的重大傷病註記,之後每次與腮腺癌相關的基本診療,都只要負擔100元的掛號費用(本來大概是460元)。去健保局業務處申請重大傷病註記,完成相關的作業是很快的,隨到隨辦隨好。再拿著健保卡和原來住院期間的部分負擔收據,還能向醫院申請退費,這也是當場就結算完成的。目前為止,這場大病比較大的醫療費用支出,是手術當時顏面神經探測儀器和耗材的使用費,那一筆萬把塊的費用。
出了診間,外頭就有位腫瘤個案管理師前來認人。只要確診是惡性腫瘤病患,醫院都會由一位腫瘤個案管理師協助追蹤。包括後續的放射治療進度,其他科別的治療與掛號等等。像後來放射療程結束後,管理師就電話提醒要去牙科做氟托,以避免猛爆性齲齒的副作用發生。
放射線治療週休二日 營養品或輔助品因人而異
由於開完刀已是12月中旬,距離農曆年其實也不遠了。算一算開始進行放射線治療的最佳時點,剛好在農曆年前三天,若延到年後再開始,治療效果可能會大打折扣。所以和放射科醫師討論後,決定提前進行治療,希望在農曆年假期之前,能進行10次的療程。放射線治療是透過儀器完成,所以放射科醫師繪製給機器的圖就顯得重要異常了。理論上應將放射線最大劑量的留在病灶區域,把將來可能引起復發或未能發現的惡細胞給滅絕。而其他非病灶部位,則會盡可能避開或留下最少的放射線劑量。但通常病人都不知道醫師的設計圖是怎麼畫的,所以放射科醫師繪圖的精細與否,其實也是良心事業的一種。
在頭頸部放射療程開始之前,會先依個人的頭型,特別製作一個熱塑型的固定面具。這是將來在治療室中,固定頭部使用的。量測的時間大概只要十來分鐘,接著會進行放射治療的衛教。護理師會針對放射線治療常見的副作用,作個一對一的簡單說明,也會介紹一些減少副作用或增加體力的輔助用品/營養品。和放射線治療有關的輔助品/營養品,價格都挺高檔的。而每個人會產生的副作用項目或程度並不一定相同,購買那些物品的便利性也高,真的有需要再去選購合適的品項/數量其實也不遲。
我的放射線治療療程共33次,每次約莫15分鐘,是採用直線加速器這項儀器來治療的。如果再加上排隊換裝的時間,每次在醫院停留約30分鐘。只要依照放射治療師事先約妥的時間,前去治療室直接報到就可以了,不必再掛號批價付費。因為病友很多,時間也都排得剛剛好,如果不小心遲到那可有得等了。原則上每天都要去接受治療,除非遇到醫院休假(農曆年/國定假日/週休二日。。)才能緩刑。治療的時候只有一個人在治療室中,因為戴著面目又有著深度近視,拿下眼鏡後什麼也看不見。只聽得見機器不斷移動、進行放射線治療的聲音。
每一刻的身體變化 都讓人措手不及
頭頸部接受放射線治療,會有不少的副作用,有的是早期副作用,有的則是晚期(治療結束後一段時)才會發生的副作用。在放射線治療33次結束後2.5個月的現在,可以分享一些經驗給大家參考參考:
一、口乾
口乾這個副作用,在我身上感覺不是那麼明顯。有可能是我手術的時候,就已經把左腮拿掉了。所以在進行放射治療前,唾液已經是比較少的狀態了,也就感覺不出放射治療對減少唾液的影響。另外一個原因,有可能我放射線集中照射停留的部位,屬於左側比較淺層的地方,還有右側的唾液腺可以支應。我同病房的病友(36歲鼻咽癌1期),他口乾的感覺快且明顯,他是在接受第1次放射線治療時,就已經明顯口乾了。他一直到現在(放射線治療結束3.5個月),還存有明顯口乾的感覺。市面上有進口商進口減少口乾的一些輔助品,例如漱口水、牙膏、口腔夜用保濕凝膠等。但口乾問題沒困擾我,所以這類用品效果好不好,我就沒有經驗值了。
二、口腔黏膜炎
據說口腔發炎、嘴巴破發生的比例很高。醫生有警告我,如果嘴巴破而導致吃不下而變瘦,就要進行鼻胃管灌食以確保營養充足、能持續進行放射線治療。很多人會推薦左旋麩醯胺酸(L-Glutamine),包括醫師、護理師、病友、衛教文章及網路等等。當然也有部分醫師依某份研究報告,不支持病友刻意使用這項輔助品。這項輔助品的單價頗高,要留意的是左旋麩醯胺酸有分醫療級或運動選手保養級。網路上有些賣家,會從國外自己進貨,價格相對便宜,只是看起來有些是運動選手使用的。醫療級使用的產品,有不同廠商代理不同的品牌進口,歐/美/日的品牌都有,也都號稱自己有最佳的照護品質。因為有同事的家人在連鎖藥局工作,就因此拿到了不同品牌的試用品數小包。細算了一下,大概有二週的份量。初期沒有什麼症狀產,所以這些試用品著實讓我荷包又省下了一小筆支出。每個品牌的口感差異挺大的,效果嘛~~雖然口腔有出現過幾個水泡,但好像沒有破。醫師每週檢查口腔,都覺得保養得很好,體重一點也沒掉,算是有點效果。當然,少了未使用的對照組,不能保證完全是左旋麩醯胺酸的效果。但是,為了減少皮肉痛,若經濟能力許可不妨試試。可以依照個人狀況和療程,計算並採購合適的數量就好,買多了用不完還挺浪費的。
個人經驗是在照射第10及23次後,口腔內出現了水泡。不過隔天就消失了,沒有造成太大的困擾。醫生門診時有開止痛藥備用,很慶幸地是直到療程結束都沒有用上。
三、放射性皮膚炎
衛教文章都有提到放射性皮膚炎,程度輕重分別是色素沉澱、乾性脫皮、溼性脫皮,到嚴重的皮膚壞死。個人的經驗是:
照射第7次皮膚開始變紅
第14次皮膚顏色開始變深
第15次左後方照射部位大量掉髮
第17次左耳廓邊及左頸部變乾出現結痂現象
第18次左頸部皮膚敏感易癢
第24次治療後頸肩交接的皺折處,立刻出現乾性脫皮,有剌痛感。下巴疑似濕性脫皮
第24次照射之後的皮膚,逐漸乾硬而自行脫落,如果手閒不住去拔它,應該會很痛而且痛很久,所以,不管再怎麼癢,我都克制住自己沒有幹這種傻事。皮膚在33次療程結束後2~3天,脫皮現象最快速明顯。但不過在治療後一週,皮膚大概就是呈現「最新鮮、最年輕」的狀態了。
在衛教文章及護理師都有特別提到,治療期間皮膚敏感應使電動刮鬍刀,嚴禁使用刮鬍刀片。個人的經驗是,在皮膚還沒非常脆弱之前,鬍子就長不出來了(照射第16次之後就不必刮鬍子了)。而在皮膚比較恢復之後,鬍子卻還沒長出來(治療結束後40天才開始長鬍子)。如果鬍子生長部位一直到臉頰、頸部都有的人,電動刮鬍刀應該就是必須品了。
我放射性皮膚炎的情況,醫師也說是比較症狀輕微的,我想這跟放射科醫師的製圖技術及計算有很大的關係。病友也介紹了一種玻尿酸修護乳膏(阿德比;AhtibioHyalu),據說在每次照射治療後,立刻薄擦一層能舒緩皮膚的傷害。除了乳膏之外,平常還會噴點絲瓜水,就算是心理層面的安慰劑也好。總之,整個療程的皮膚副作用,是比預期的要好一些。至少,醫師開的二種皮膚用的藥膏,也都沒有派上用場。
四、味覺、嗅覺改變
口腔感覺的改變,個人經驗可以區分成二種。一種是味覺感變,一種是剌激承受度下降。
治療到第12次時,味覺有了明顯的改變,喉嚨也會癢、容易喝水就嗆到。對我而言,不管什麼東西放到嘴裡都會有鹹味,包括水。嚴格來說,即便嘴裡沒有任何東西,也能感到口水是鹹的。我的情形算是還好,至少食物原來的味道都還保留一點點原味,只是都脫離不了鹹味而已。有的病友是一點味覺都沒有,就像人家說的如同嚼蠟。我口中的鹹味感,在療程結束後一個月逐漸消失,但原味的辨識力比較弱一些。
在治療期間,口腔對剌激物的承受力,簡直是零分。之前自認為對辣味的承受度是很高的,沒想到有次貪圖吃一小顆辣蘿蔔當配菜,結果立刻跑去漱口,還得要花上二十分鐘才能平緩下來。平常我們慣常使用的薄荷牙膏,也千萬別使用。有次不小心使用到了薄荷牙膏,結果也是喝了二十分鐘的水,才把口腔剌激感給壓下。
在療程結束後1.5個月,味覺辨識力和口腔耐受力就逐漸恢復到了八成了。
嗅覺部分並沒有什麼特別影響。但在治療到第24次時,出現了鼻塞現象。以食鹽水清洗,再擤鼻涕,發現鼻腔內有血液凝結才導致鼻塞。鼻腔破皮及沁血的現象,一直到了放射療程結束後20天,才沒再發生。
五、聽力降低
目前為止,還沒感覺到聽力有明顯受損的現象。在療程結束後一個月,早上起床時左耳開始有些耳壓不平衡的現象出現,感覺像是飛機降落時的耳壓。療程結束二個月時,早上起床左耳有水的流動感,感覺像是游泳耳朶進水那樣。這時候左臉及左頸,看起來也有很嚴重的水腫現象。之後的幾天,耳朶的積水感逐漸減輕,現在就比較沒有那麼明顯的感覺了。預估耳積水/頭頸部水腫的現象,要在治療結束後半年到一年才會結束。
六、其他副作用
其他常見的晚期副作用,包括骨頭放射性壞死、頭頸部肌肉纖維化、猛爆性齲齒等,現在還難以評估是否會發生及其程度。當是希望都不要發生了。
照復健科醫師的臨床經驗,頭頸部肌肉纖維化通常會在放射線治療結束後的二年達到高峰。有些患者因此會肩頸部的活動角度受限,等真的到這步田地,恐怕也就難以再挽回了。所以在衛教及相閞癌症的講座中,都有特別強調每日都要做臉部/頸部及肩部的運動。來盡可能減少肌肉纖維化的現象,保持肌肉群的彈性。我有參加台大醫院的一項臨床研究計畫,目的在追蹤頭頸癌患者在接受放射線治療後,肌肉纖維化的發展歷程。如果日後能準確為肌肉纖維化預估時程,也許將來也會變成癌症治療的SOP。讓醫師能及早介入治療,降低患者在這項晚期副作用發生的機會及程度。
猛爆性齲齒主要原因,據說是在放射線治療後,患者的口腔環境會和一般人不同,唾液也會減少許多。因此會增加許多蛀牙的機會,若未隨時注意,可能一下就會有多顆牙蛀到無法保留的情形。現在醫院已經把牙齒保健,列為頭頸癌患者追蹤治療的SOP項目之一。在放射治療後一個月左右,腫瘤個案管理師就會追蹤患者到牙科就醫,製作氟托以避免齲齒的發生。製作氟托是由牙科醫師依患者齒製作石膏模型後,再委由廠商製軟質的透明牙套。每天晚上口腔清潔後,擠入適當的氟膠到透明的氟托,再套上牙齒約四分鐘即可取下就寢。這部分的就醫,由於符合頭頸癌重大傷病的治療項目,所以每次去也只花了100大洋。說到這裡,還真不能不以台灣的健保為榮。
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